Chronická únava Neúmerne Postihuje ženy - Nakoniec Veda Venuje Pozornosť

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 08:20

Ja som plakal jarný deň pred tromi rokmi, keď mi diagnostikovali syndróm chronickej únavy, nie smútok, ale úľavu. Možno to bol začiatok zvyšku môjho života ako pacienta s CFS, ale bol to koniec tajomstva, s ktorým som roky bojoval: a to tajomstvo, prečo som sa cítil tak veľa hovna.

Keď som zdieľal správy s rodinou a priateľmi, závratný s overením, snažil som sa vysvetliť, prečo oslavujem. CFS, známa tiež ako myalgická encefalomyelitída, je zle chápané, často oslabujúce ochorenie bez schváleného liečenia. Lekárska komunita sa nezaujíma ani o tom, čo by sa dalo nazvať: Niektorí sa usilujú o rebrandovanie na „systémovú chorobu tolerancie pri námahe“s cieľom bojovať proti mylnej predstave, že CFS zahŕňa únavu pri behu. Ale napriek tomu, prečo by som nemal radosť, keby som mal štítok pre vec, ktorá sa usadila v mojom tele, ako hmla v mojich vysokoškolských rokoch, vysekávala moju energiu, opuchy lymfatických uzlín a krútila moje svaly do bolestivých uzlov?

Čítanie príznakov, ktoré môžu sprevádzať CFS, bolo ako pozerať sa do mojej lekárskej dokumentácie. Bolo to všetko: bolesť svalov, mozgová hmla, osviežujúci spánok, tie opuchnuté lymfatické uzliny, „pády“alebo „vzplanutia“, ktoré trpia s rovným vyčerpaním po celé dni alebo týždne. Tam bol dôvod, prečo moje telo robilo veci, ktoré robili, dôvod, pre ktorý boli zdravotnícki odborníci uznaní. Moja diagnóza bola chladná, tvrdý dôkaz, že som nebol lenivý alebo hysterický, a rozhodne som nebol len „unavený“: bol som chorý, bodka.

Trvalo roky, kým poskytovateľ starostlivosti premýšľal, či ma odošlú k špecialistovi na CFS. Môj prípad je na miernejšom konci spektra choroby, pretože niektorí pacienti sú v posteli úplne alebo úplne neschopní pracovať, ale nie sú zaručené ani tie, ktoré sú postihnuté vážnejšie. V USA je asi 836 000 až 2,5 milióna ľudí s CFS, z ktorých 60 až 65 percent sú ženy. Vedci sa domnievajú, že väčšina postihnutých je nediagnostikovaná, pričom podľa niektorých odhadov je to až 91 percent. Čiastočne je to preto, že doteraz nebol štandardný biologický test na tento syndróm. Moja diagnóza vyžadovala, aby zdravotnícky pracovník bral moje príznaky vážne a nič iné.

Percentuálny podiel nediagnostikovaných pacientov by mohol klesnúť, ak bude potvrdený skorý úspech nového krvného testu, ktorý bol predmetom nedávneho príspevku zo Stanfordu. Test je založený na potenciálnom biomarkeri, ktorý odlišuje zdravých jedincov od jedincov s CFS. Meraním toho, ako imunitné bunky a krvná plazma reagujú na stres, správne označil každého zo 40 účastníkov výskumu syndrómom a žiadnym zo zdravých. Toto je veľká správa: Diagnóza CFS je v súčasnosti jednou z výnimiek, čo znamená, že keď nič iné nevysvetľuje príznaky pacienta, jej lekár môže dospieť k záveru, že má CFS.

Tieto príznaky zahŕňajú najmenej šesť mesiacov hlbokej a nevysvetliteľnej únavy; po námahe, čo znamená zhoršenie príznakov po fyzickej alebo duševnej námahe; osviežujúci spánok; a buď kognitívne poškodenie, ako sú deficity pozornosti alebo ortostatická intolerancia, ktoré sa cítia horšie, keď stojíte vzpriamene, ako keď ležíte.

Pretože príznaky „prekračujú hranice tradičných lekárskych špecialít a subšpecialít“, diagnostikovať CFS môže byť obzvlášť zložité, hovorí lekár David M. Systrom, MD, interný lekár a lekár pľúcnych chorôb v Brigham a ženskej nemocnici, ktorý sa špecializuje na ME / CFS. Popisuje príznaky ako „voskovanie a ubúdanie“- ich intenzita stúpa a klesá v priebehu času - a „nešpecifická“, čo znamená, že by mohli byť produktom nielen CFS, ale aj iných stavov. Mohli by ste navštíviť psychiatra pre problémy s nedostatkom pozornosti, špecialistu na spánkový liek o svojom neobnovujúcom spánku a ortopedického lekára pre svoju nevysvetliteľnú bolesť kĺbov, a to všetko bez toho, aby ste tieto problémy sledovali až po jediné ochorenie.

Taktiež to nepomáha, že historicky mnoho zdravotníckych pracovníkov odmietlo uznať existenciu CFS. Dokonca aj dnes si niektorí stále myslia, že stav je skôr psychosomatický ako fyzický, napriek neustále sa rozširujúcemu množstvu dôkazov o opaku. Keď sa opýtam Dr. Systroma, čo považuje za najbežnejšiu mylnú predstavu o CFS, jednoducho odpoviem: „To nie je skutočná choroba.“

Avšak imaginárne choroby nemajú biomarkery. „Jasne vidíme rozdiel v spôsobe stresu imunitných buniek spôsobených zdravými a chronickými únavovými syndrómami,“uviedol v tlačovej správe hlavný autor Stanfordskej noviny Ron Davis, PhD. myseľ pacienta. ““

Pred tým, ako sa krvný test jeho tímu rozšíri, sa musí veľa urobiť. Štyridsať účastníkov má malú veľkosť vzorky a nemusí predvídať úspech vo väčšej skupine účastníkov štúdie, ktorú tím v súčasnosti prijíma. Iní odborníci varujú, že je príliš skoro na oslavu, čo si vyžaduje ďalší výskum, či tento krvný test môže odlíšiť pacientov s CFS od pacientov s inými únavnými stavmi.

Aj keď by to mohlo trvať roky, tím Stanford dúfa: Vzhľadom na doterajší výkon testu „predpokladajú, že má potenciál byť v blízkej budúcnosti široko zamestnaný v iných výskumných laboratóriách a klinikách“. To by mohlo znamenať, že tisíce doteraz nediagnostikovaných pacientov nebudú čeliť dlhoročnému čakaniu na diagnózu, ktorú som urobil. Aj keď liečba CFS ešte nie je štandardizovaná, diagnóza je prvým krokom k vypracovaniu plánu liečby, ktorý by mohol zahŕňať nielen lieky, ale aj úpravy životného štýlu, starostlivosť o duševné zdravie a spoločenstvo s ostatnými pacientmi.

Ak neexistuje diagnóza, nie sú to len poskytovatelia starostlivosti, ktorí môžu zmierniť alebo zmierniť príznaky: Pacienti trpiaci CFS môžu spochybniť svoju vlastnú bolesť. Viem zo skúsenosti. Pred mojou diagnózou sa moje telo cítilo ťažšie a myseľ pomalšia ako obvykle, keď ma môj partner povzbudil, aby som navštívil iného lekára. „Nič to neurobí,“vystrelil som späť. "Nikto nevie, čo je na mne zlé." „Prosím, urob to,“povedal. "Prosím skúste znova."

Dovtedy som premýšľal, či by problém duševného zdravia mohol vysvetliť, ako som sa cítil, ako mi to navrhol jeden poskytovateľ. (Depresia môže spôsobiť drvivú únavu a CFS je často nesprávne diagnostikovaná ako depresia.) A potom tu bolo strašné, plazivé podozrenie, že možno, len možno, som prehĺbil svoje príznaky pre seba. Možno to, čo som prechádzal, bolo v mojej hlave, nie v mojom tele. Nakoniec, keď som povedal, že som unavený, obyčajne som dostal solidaritu, nie obavy. Všetci ostatní boli tiež unavení; nikto iný nespal dosť. Iste, moja „únava“sa cítila skôr ako chrípka a kocovina kombinovaná ako dôsledok zlého nočného spánku. Ale iní strnuli moje príznaky dosť dlho, aby som začal robiť to isté.

Napriek tomu som kapituloval a urobil som ďalšie vymenovanie do primárnej starostlivosti. Ešte raz som zmieril svoje príznaky s ošetrujúcim lekárom. „Ale nemusí to byť nič?“Na záver som pokrčil plecami. Pozrela sa na mňa. „Idem vás poslať k špecialistovi na CFS,“povedala a napísala odporúčanie. "Stojí za to sa na to pozrieť."

Až keď som vyšiel z ordinácie špecialistu ako novo razená oficiálne chorá osoba, divne šťastné slzy mi stekali po tvári, že som si uvedomil, čo pre mňa diagnóza znamenala. Nielenže ma to viedlo k liečbe - k liekom, doplnkom, IV terapii a injekciám B12, ktoré kontrolovali moje príznaky za posledné tri roky - mi to pripomenul, že môžem dôverovať svojmu vnímaniu svojich príznakov. Prístup k starostlivosti si samozrejme vyžaduje aj dôveru lekárov v príznaky hlásené pacientmi, a to je stále toľko žien, o ktoré sa stále snaží. Pohlavie naďalej ovplyvňuje to, či sú pacienti braní vážne, pretože poskytovatelia stále častejšie uvidia ženy ako mužov ako nespoľahlivých vypravcov svojich vlastných príznakov. Ale biomarker je ťažké ignorovať. Nemali by sme potrebovať poskytovateľov, ktorí by dôverovali ženským bolestiam,ale rýchly a lacný krvný test by znamenal, že sa ignoruje menej žien s CFS.

Ak sa test Stanfordovho tímu na CFS v konečnom dôsledku ukáže byť rovnako presný, ako naznačujú prvé výsledky, sľubuje to ďalšie legitimizáciu choroby v lekárskej komunite. Je tiež možné potvrdiť nespočet ďalších, ktorí trpia a ešte nevedia prečo. Zaslúžia si vedieť, že to nie je všetko v ich hlavách.