Dieťa Je Zriedkavé Ochorenie Premenené Na Kameň

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 08:20

Rodičia 12-ročného chlapca z Coloradu so syndrómom tuhej pokožky, čo je zriedkavý stav, ktorý rýchlo degeneruje tkanivo a spôsobuje tvrdosť kože, bojujú proti času a nájdu liek na túto chorobu. tvoj syn.

Jaiden Rogers z Alamosy bol prvýkrát diagnostikovaný v roku 2013 potom, čo jeho otec Tim objavil na pravom stehne tvrdú hrču. Vzácna porucha sťažuje pohyb svalov.

Od roku 2015 bolo s týmto syndrómom diagnostikovaných iba 42 ľudí na svete av súčasnosti podľa ministerstva zdravotníctva a ľudských služieb USA „na zvrátenie príznakov nie sú k dispozícii žiadne špecifické terapie“.

„Najprv sme boli tak zmätení,“povedal Tim časopisu People o diagnóze jeho syna. „Nemohli sme uveriť, že neexistovali žiadne odpovede, pretože je to veľmi zriedkavé. Nemohli sme nájsť nikoho, kto by to mal. “

Choroba sa rozšírila z detských stehien na boky, žalúdok a chrbát a pohybuje sa smerom k hrudníku, čo spôsobuje bolesť.

Syndróm tuhej pokožky sám osebe nie je smrteľný, ale tvrdená pokožka môže spôsobiť, že Jaiden už nebude môcť dýchať. „Jej pokožka je v podstate ako kameň,“povedala Jaidenova matka Natalie. "Je to ako dotýkať sa povrchu sporáka."

Zatiaľ čo Jaidenov lekári v súčasnosti hľadajú liečbu, liečia sa chemoterapiou a silnými látkami proti bolesti, ktoré pomáhajú zmierniť príznaky.

Ale lekárske účty sú drahé a Jaidenovi rodičia potrebujú pomoc. Musia robiť mesačné výlety do detskej nemocnice Colorado v Denveri, ktoré je vzdialené štyri hodiny, aby sa malý chlapec stretol so svojimi lekármi.

Experimentálne postupy, ktoré by spoločnosti Jaiden mohli pomôcť, majú aj vysoko kvalitné štítky, napríklad nové ošetrenie kmeňovými bunkami v Európe, ktoré sa zameriava na zriedkavé stavy pokožky, ale podľa ľudí stojí viac ako 1 milión dolárov.

„Peniaze sú na ceste.“Chceme iba, aby naše dieťa žilo, “povedala Natalie. "Zobrali sme tri hypotéky z nášho domu a strávili sme Timov dôchodok." Nemôžeme urobiť nič iné. ““

Tim a Natalie spustili stránku GoFundMe s cieľom zvýšiť sumu 1,5 milióna dolárov, aby pomohli zaplatiť za ošetrenie Jaiden a pokryli náklady na lekárske účty.