Prečo By Som Chcel, Aby Ma Moja Matka Povedala O Jej Rakovine Prsníka

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 08:20

Keď sa mesiac informovanosti o rakovine prsníka blíži ku koncu, pozvali sme hosťujúceho spisovateľa, aby sa podelil o svoje osobné skúsenosti ako dcéra pozostalého. Lucia Vinuales je 17-ročná seniorka v Lycée Francais v New Yorku. Je tiež dcérou pozostalých, ktorí prežili rakovinu prsníka, a zakladateľkou Detského rakovinového kúta. Miesto pre deti a mládež, ktoré čelia alebo čelia rodičovskej alebo rodinnej rakovine.

Momentálne si pamätám živo: bolo mi 12 a moja sestra mala päť a sedeli sme na podlahe našej ružovo maľovanej spálne. „Mám boo-boo,“povedala naša mama, 39 rokov, namierená na ňu. Spomenula „malú extra kosť“, ktorú bolo potrebné odstrániť, a povedala, že v nasledujúcich týždňoch bude veľa odpočívať. Nerozumel by som to až oveľa neskôr, ale v ten deň nám povedala, že má rakovinu prsníka. Bolo to tiež naposledy, čo sme hovorili o „boo-boo“päť rokov.

Nebol som sám. Nemocnice a organizácie zaoberajúce sa rakovinou ponúkajú veľa programov pre páry, ktoré majú rakovinovú diagnózu - napríklad moji rodičia sa v skutočnosti stali bližšie k tomuto utrpeniu - ale pretože rakovina sa často spája so staršími ľuďmi, pre mladšie rodiny je nedostatok zdrojov, pretože ako celok a ľudia zabúdajú, že diagnóza rakoviny môže zaťažiť aj deti.

Približne jedna tretina ľudí s rakovinou je diagnostikovaná vo veku, keď sa môžu starať o deti, a odhaduje sa, že približne 562 000 detí žije s rodičom, ktorý je v najintenzívnejšej fáze liečby rakoviny. Nedostatok zdrojov pre rodiny môže viesť k tomu, že rodičia nevedia, ako sa s týmto dieťaťom zaoberať. V niektorých prípadoch sa rozhodnú, že je najlepšie nespomenúť slovo „rakovina“vôbec. Napríklad moja mama sa rozhodla skrývať podrobnosti svojej diagnózy, pretože si myslela, že sme príliš mladí na to, aby sme túto váhu niesli. Bola znepokojená rozhovormi, ktoré by sme mali v škole, keby sme povedali, že naša mama má rakovinu. Vystrašili by nás ešte viac reakcie a otázky našich priateľov? Môj otec súhlasil,a vysvetlili, že chceli túto tému vychovávať „veľmi jemne, zatiaľ čo nám to veľa nepovedali“, takže by sme vedeli „najmenšie možné množstvo“v snahe nás nevystrašiť.

Môj otec bol ohromený správami, keď mu to prvá matka povedala. Vysvetlil som mi, že jeho počiatočná reakcia bola čistým šokom a zdôraznila som, že slovo „rakovina“okamžite vyvoláva strach. Musel nájsť trpezlivosť, kým čakal na ďalšie výsledky testov, a vyvažovať svoje starosti s mamičkami, zatiaľ čo stále hájil našu rodinu a zabezpečoval, aby si jeho deti nevšimli, že niečo nie je v poriadku. Slovami mojej mamy: „Staral sa o všetko, keď som nemohol.“Prvá vec, ktorú moja matka urobila po získaní diagnózy, bola jej vlastná mama. Šokovaná a vystrašená hľadala pohodlie a podporu. Cítila, že je nezvyčajne mladá na to, aby jej mohla byť diagnostikovaná rakovina prsníka, a obávala sa, čo by sa mohlo stať, keby zmeškala ročné vyšetrenie. Napriek jej strachupoložila statočnú tvár svojej rodine a chcela ju urobiť „neformálnou, nie tragickou“. S úľavou zistilo, že sa rakovinové bunky nerozširovali, čo znamenalo, že chemoterapia nie je potrebná, ale stále by musela podstúpiť štvorročnú cestu, ktorá zahŕňala dvojitú mastektómiu a rekonštrukciu.

Keď moja babička zistila, že moji rodičia pred nami skryli skutočnú diagnózu mojej mamy, rešpektovala ich rozhodnutie ako pár a nič nám tiež nepovedala. Ale aj napriek tejto nejasnosti som si stále uvedomil, že niečo je hore. V mesiacoch nasledujúcich po jej diagnóze si pamätám, že ma zmätilo moje okolie. Zrazu bol náš dom naplnený kyticami, kvetinovými aranžmánmi a čokoládovými škatuľkami, všetky s písmenami alebo poznámkou „Pre Uršulu“. Spomínam si na fotografovanie každej kytice, pretože som ich považoval za peknú, nikdy sa nepýtam dospelých, čo to všetko znamená alebo prečo toľko ľudí prejavuje starostlivosť o našu rodinu. Moji starí rodičia prišli na návštevu z Peru rovnako ako rodina zo Španielska; zostali niekoľko týždňov.

Mám zreteľné spomienky, keď som videl moju mamu chvíľu ležať v posteli, vždy zabalenú v prikrývkach, aby som nevidel žiadne jazvy alebo škvrny, ktoré mala na hrudi. Pamätám si, že som ju nemohla objať, pretože bola príliš krehká na to, aby ju pevne držali, takže by som jej jemne dal bozk na čelo a pokračoval som v nedospelom živote. Keď som ju videl prejsť fyzickou terapiou, ma to ešte viac zmiatlo. Zaujímalo by ma, prečo by jej babička pomohla pomaly zdvihnúť ruku až na vrchol a prečo to pre ňu bolo ťažké urobiť na prvom mieste. Živo si pamätám škodu, ktorú by som videl v očiach ľudí, keď sa na mňa pozreli, matky mojich priateľov ma láskavo pozývajú, aby ma odvrátili.

Snaha nevystrašiť ma nakoniec prispela k tomu, ako som sa rozhodol vysporiadať so svojimi emóciami. Pretože sa celá moja rodina zdala zaneprázdnená zaoberaním sa tým, čo sa mi zdalo ako stres, rozhodol som sa svoje myšlienky a otázky vždy ponechať pre seba. Najpodivnejšou súčasťou situácie v retrospektíve bola disjointingness, s outsidermi vedia viac ako zasvätení. Dospelí, ktorí chodili okolo vaječných škrupín a dívali sa na mňa s takou starostlivosťou, v skutočnosti vyvolali viac zmätku, pretože si mysleli, že o mojej matke vedia viac ako ja.

Hovoril som s Dr. Adamom Brownom, klinickým asistentom na Katedre detskej a adolescentnej psychiatrie NYU Langone, a potvrdil som, že v týchto situáciách je vhodnejšia čestnosť a priamosť. „Je dôležité používať presné pojmy, ako je rakovina,“hovorí Brown. „Poskytnite konkrétne vysvetlenia a používajte jazyk priateľský k deťom, pričom sa vyhnite eufemizmom, ako je„ Mama má boo-boo. “Brown dodáva, že takéto správy by mali pochádzať od dôveryhodných dospelých detí, pretože títo rodičia sú často tými, ktorí ponúkajú najlepšia podpora. Ak rodičia tieto priame výrazy nepoužívajú od začiatku, existuje vysoká šanca, že deti budú počuť ostatných, ktorí používajú priamy jazyk, a budú mať viac pochybností a obáv. „Deti všetkých vekových skupín dokážu čítať emócie a zvuky,“hovorí Brown.„Je veľmi pravdepodobné, že deti vyzdvihnú skutočnosť, že ľudia v ich okolí sa obávajú alebo sú naštvaní.“Brown tiež odporúča knihy, ktoré môžu rodičia prečítať so svojimi deťmi, napríklad Rok, keď moja matka bola plešatá od Ann Speltz, a keď niekto, koho milujete, má rakovinu od Aleric Lewis.

Je tiež dôležité poznať, ako vek mení rozdiel v tom, ako deti chápu rakovinu svojich rodičov. V piatej mojej malej sestre došlo k nárastu separačnej úzkosti, zatiaľ čo ja, nedospelý, som sa stal viac uzavretou knihou, pokiaľ ide o moje emócie. Teraz sa tiež zaujímam o dlhodobý psychologický dopad spôsobený rodičom s rakovinou. Napríklad existuje obvyklý zvyk internalizovať pocity alebo rozvíjať stálu väzbu na rodičovskú postavu po udalosti.

V snahe zvýšiť informovanosť o dôležitosti tejto témy uvádzame niektoré potreby, ktoré môžu mať deti rôzneho veku a návrhy, ako sa s nimi vysporiadať.

Vek 4 - 10

• Malé dieťa môže mať otázky, ale je často spokojné s priamou a jednoduchou odpoveďou
• Malé deti „používajú hru, rozprávanie príbehov alebo kreslenie na vyjadrenie svojich obáv a želaní“

Vek 10-15

• Možno bude potrebné viac vysvetliť, čo sa deje s menej detským jazykom
• Môže to ovplyvniť ich koncentráciu a výkon v škole
• Môže mať vplyv na priateľstvo, buď negatívne, ak niekto nepochopí, alebo pozitívne, ak niekto prejaví podporu

Vo veku 15 - 20 rokov

• Dospievajúci majú viac otázok a potrebujú komplexnejšie odpovede
• Ako takmer dospelí sú najintuitívnejšie a často dokážu povedať, čo sa deje, aj keď im ich rodičia nepovedia

Všetky vekové skupiny

• Je dôležité, aby deti našli aktivity, ktoré sa upokojia ako útek: spojenie s domácim miláčikom, počúvanie hudby, hranie obľúbenej hry, stretávanie sa s priateľmi
• Je dôležité, aby deti pochopili, čo cítia. Napríklad identifikáciou a označením svojich pocitov alebo poskytnutím validácie. „Dáva to dokonalý zmysel, že sa bojíš alebo smutne, som tu, aby som ti s tým pomohol.“

V novembri 2014, pár mesiacov po počiatočnom rozhovore s boo-boo, som si konečne uvedomil, čo vlastne prechádza moja matka. Môj otec bežal prvý maratón a my sme spolu s mamou stáli vedľa bariéry na East 79th Street a First Avenue v New Yorku a hľadali ho zástup. Keď som ho zbadal v mori ľudí, videl som, ako sa vzrušene ukazuje na košeľu. Na hrudi bol napísaný nápis „Pre Ursula“, na každom rukáve bolo napísané „Lucia“a „Aitana“. Pod menom mojej mamy bolo tričko povedané „Fredov tím“, skupina, ktorá kandiduje na centrum rakoviny Sloan-Kettering Cancer Center, nemocnicu, kde sa liečila moja mama. V tom rýchlom okamihu som spojil bodky a uvedomil som si, že moja mama bola viac ako boo-boo. Tento kľúčový moment bol o niekoľko hodín neskôr posilnený na cieľovej čiare,keď sa moji rodičia rozplakali a objímali sa päť minút. Zdalo sa, že všetko spadlo priamo na miesto. Všetko, čo sa stalo v mesiacoch, ktoré k tomu viedli, malo teraz zmysel, ale stále sme o tom nehovorili.

Teraz, takmer o päť rokov neskôr, som si pomaly vybudoval odvahu odložiť svoje obavy a otvoriť svoje emócie. Pýtal som sa svojej mamy čoraz viac otázok a teraz sme schopní viesť úplný rozhovor o jej rakovine. Verím, že zostať v tme na chvíľu - aj keď sa to stalo kvôli dobrým úmyslom - prispelo k spôsobu, akým som sa rozhodol potlačiť svoje emócie, hoci na tom pracujem. Ak si niekedy všimnem, že internalizujem pocity, namiesto toho, aby som ich držal vo vnútri, hovorím s podpornými členmi rodiny. Ak sa niekedy obávam zdedenia rakovinového génu, otvorene o tom hovorím svojej mame, aby som získal uistenie, ktoré potrebujem.

Aj keď sa stále liečim, obhajujem diskusiu na tému rakovina rodičov s cieľom zvýšiť informovanosť o tom, ako to ovplyvňuje deti. Mojím cieľom je zabrániť deťom prejsť tým, čím som prešiel, a pomôcť rodičom plne porozumieť tomu, čo môžu urobiť, aby pomohli svojim deťom v jednej z najťažších situácií, akú kedy zažijú.